Malte

Malte wurde im Mai 2003 nach unauffälliger Schwangerschaft zum Termin geboren. Er war ein zierliches Kerlchen und tat sich von Anfang an schwer: sehr niedriger Muskeltonus (hatte den Mund immer auf), zu niedrige Körpertemperatur, Trinkschwierigkeiten. Er bewegte sich sehr wenig und wenn, dann war es meist ein Überstrecken des ganzen Körpers.

„Das gibt sich, das wächst sich aus“, so sollten wir es in den nächsten zwei Monaten noch oft hören. Da er nicht zunahm, begannen wir bald mit Zufüttern und mit Trinktraining. Das Füttern nahm uns rund um die Uhr in Anspruch. Als der heiße Sommer 2003 kam, mussten wir mit Malte dann doch ins Krankenhaus. Und hier hörten wir zum ersten Mal: „Hat Ihnen noch niemand gesagt, dass Ihr Kind behindert ist…“

Dann folgten schwere Wochen: Malte war lange im Krankenhaus, wurde vielen aufwendigen Untersuchungen unterzogen (u.a. auch Muskelbiopsie). Er bekam eine Magensonde.

Bei einem MRT wurden verschiedene Auffälligkeiten im Gehirn festgestellt, u.a. eine Balkenhypoplasie. Das heißt, Maltes Gehirnbalken ist nicht vollständig entwickelt.

Wir haben immer noch keine genaue Diagnose. Vielleicht ist eine Stoffwechselkrankheit (Mitochondriopathie) die Ursache. All die Diagnostik half uns leider wenig.

Erst einige Wochen später gab es eine Untersuchung, die Malte wirklich geholfen hat: Im Oktober wurde ein Reflux festgestellt und endlich mit Medikamenten behandelt. Malte hatte immer viel geschrieen – und das war keine Unruhe, sondern das waren tatsächlich Schmerzen gewesen.

Einige Monate später entwickelte Malte auch noch Epilepsie, die leider bis heute nicht eingestellt ist.

Uns war oft gesagt worden, dass das erste Jahr mit einem schwerst mehrfach behinderten Kind das schwerste ist. Bei uns war aber das zweite auch sehr schwer: Zum einen der lange vergebliche Kampf gegen die Epilepsie. Dann viele Krankenhausaufenthalte wegen Lungenentzündungen und ähnlichem. Konnten wir Malte im Sommer 2004 fast ohne Magensonde ernähren, wurde das im folgenden Winter immer schwieriger.

Nun hat er seit März 2005 eine Dünndarmsonde und wird 23h/Tag dauersondiert. Die Entscheidung zu diesem Schritt fiel uns sehr schwer. Immerhin hatte Malte ja auch oft Freude am Essen gehabt, nun darf er gar nichts mehr essen. Doch gesundheitlich hat er sich stabilisiert.

Malte kann keinerlei kontrollierte Bewegungen machen und ist auch blind. Aber seit einigen Monaten kann er lächeln. Darauf haben leider die Medikamente Einfluss: Wenn er viel bekommt, lächelt er nicht.

Zur Zeit krampft er zwar leider sehr häufig, ist aber andererseits auch recht wach und aktiv und freut sich, wenn man sich mit ihm beschäftigt. Wenn er lächelt oder „singt“, wissen wir oft nicht, was ihn jetzt gerade freut. Aber wir freuen uns immer sofort mit!