Unser Leben mit einem besonderen Kind

Unser Sohn Niklas kam 1999 stark mehrfach behindert, u.a. blind und mit einem Balkenmangel, zur Welt. Die erste Zeit hat er nur gebrüllt und wollte nicht akzeptieren, dass er auf der Welt war. Es folgte eine Odyssee durch die Krankenhäuser zur Ursachenforschung und Einstellung der Epilepsie, wobei wir gleich noch den Pflegenotstand hautnah mitbekommen haben. In dieser Zeit fühlten wir uns doch ziemlich alleine gelassen.
In den Jahren 2001 und 2002 haben wir zwei Kuren gemacht, einmal am Steinhuder Meer und einmal im Saarland. Beide Male war es schön, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen und auch mal wieder Spaß zu haben. Hier hatte Niklas auch schon einen Vorgeschmack auf den Kindergarten bekommen. Seit 2002 geht er in nun in eine Kindertagesstätte. Wenn wir ihn mal dort abholen, ist es immer wieder toll, zu beobachten, wie die Kinder in dieser Sondergruppe miteinander umgehen. Hier gibt es weder Neid noch Schadenfreude, sie versuchen auch immer, Niklas in die Spiele mit einzubeziehen. Ein Highlight für die Kinder ist immer, wenn mein Mann mal mit dem Motorrad vorfährt. Wenn der Fahrdienst Niklas nachmittags nach Hause bringt, ist immer eine recht fröhliche Truppe an Bord. Einmal in der Woche gehen wir mit Niklas noch zum Schwimmen, dabei juchzt er auch immer vor Freude.
Insgesamt ist er sehr viel zufriedener geworden, inzwischen haben wir einen fast immer gutgelaunten kleinen Mann zu Hause, der zumindest für uns das süßeste Lächeln der Welt hat. Nur Sonntagnachmittag wird manchmal etwas schwierig, da geht es uns wohl so wie manchen Eltern von normalen Kindern, soviel Action wie der Kindergarten können wir alten Eltern gar nicht bieten und entsprechend kommt dann mal Langeweile beim Kind auf.

Wir haben neue Freunde gewonnen, auch durch das Internet. Hier findet ein reger Austausch mit anderen betroffenen Familien statt. Inzwischen haben wir uns schon zweimal getroffen mit ca. 10 Familien. Da wir aus dem ganzen Bundesgebiet kommen, versuchen wir immer, ein Ziel in der Mitte Deutschlands zu finden. Das erste Mal hatten wir uns auf einem Bauernhof getroffen, wo die Geschwisterkinder auch noch reiten konnten.

Da wir ständig über unsere Internetliste und zum Teil auch durch gegenseitige Besuche und Telefonate in Verbindung sind, fühlen wir uns irgendwie wie eine große Familie, die sich ohne viele Worte oder Erklärungen versteht. Für die nächsten zwei Jahre wurden die Treffen auch schon organisiert.