Report Nie Bereut Mireille Seibt (33) mit ihrer behinderten Tochter Millane (fast 2), "Eine Abtreibung wäre für mich niemals in Frage gekommen"

Früherkennung in der Schwangerschaft "Mein behindertes Baby sollte leben" Die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind ist die schwerste, die Eltern treffen müssen. Im vergangenen Jahr trieben 3 271 Frauen aus medizinischen Gründen ab. Andere bekommen das Baby...

Ein Bild das unser Herz berührt. Eine junge Frau liegt im Gras. Vor ihr, auf einer sonnenschein-gelben Decke, ein Baby. Große Kulleraugen, Glück pur, vielleicht 4 oder 5 Monate alt. Doch die Idylle täuscht. Millane ist bereits zwei Jahre... Das Mädchen müsste größer sein, sprechen und laufen können. "Trotzdem: Wir sind so glücklich, dass  Millane bei uns ist", sagt Mireille Seibt (33) aus Görlitz. "Und wir wussten ja schon während der Schwangerschaft, dass unser Kind behindert ist..." In der 14. Woche wurden am Kopf Zysten festgestellt Noch vor der Schwangerschaft hatte sie sich mit ihrem Mann Andreas (33) informiert. Denn in der Familie von Mireille Seibt gibt es eine erbliche Knochenwachstumsstörung, an der ihre beiden Geschwister leiden. "Die Ärzte haben gesagt, dass die Chancen 50 zu 50 stehen, dass unser Kind diese Behinderung haben wird. Wir wünschten uns so sehr ein zweites Kind. Das Risiko wollten wir eingehen - auch weil die Wachstumsstörung gut zu behandeln ist. Und schließlich ist Bianca auch kerngesund." Doch bei einer Routine-Untersuchung in der 14.Schwangerschaftswoche wurde etwas anderes entdeckt: Zysten am Kopf des Embryos. "Damals hieß es noch, sie würden vielleicht wieder verschwinden." Alle zwei Wochen musste Mireille Seibt zur Ultraschallunter-suchung. "Aber die Zysten wurden immer deutlicher. Und der Verdacht auf eine Behinderung erhärtete sich" Die Diagnose des Spezialisten: "Ihr Kind hat einen Wasserkopf." Da war Mireille Seibt in der 29. Woche. *** Der Wasserkopf (Hydrocephalus genannt) kann angeboren sein ( ca. 6 Fälle bei 1000 Geburten oder als Folge von Entzündungen, Blutungen, Schädel-Hirn-Verletzungen, Infakten oder Tumoren auftreten. Beim Neugeborenen gibt der wachsende Schädelknochen dem gesteigerten Druck von zu viel Hirnflüssigkeit nach. Der Kopfumfang nimmt zu. Wird nicht behandelt, kann es zu geistigen Entwicklungsstörungen kommen. *** Zuerst waren wir sehr geschockt. Dabei habe ich nicht so sehr an mich gedacht, sondern an mein Kind, daran, wie es vielleicht leiden muss", sagt Mireille Seibt. Sie fing an, im Internet zu recherchieren. Die Informationen halfen. Denn: "Ich habe erfahren, dass man diese körperliche Behinderung behandeln kann. Das hat mir Hoffnung gegeben." Eine Abtreibung wäre für die Eltern nie in Frage gekommen. "Wir hatten vorher genug Zeit, uns mit dem Thema Behinderung auseinander zu setzen. Wir hatten kein Recht,im Nachhinein Auslese zu betreiben." *** Eine Behandlung des Hydrocephalus mit Medikamenten ist nicht möglich. Deswegen wird bei einer Operation ein künstlicher Abfluss der Hirnflüssigkeit in ein anderes Organsystem geschaffen. Am häufigsten ist die Ableitung in die Bauchhöhle oder in den rechten Herzhof. *** Ein Spezialist aus dem Görlitzer Krankenhaus riet der werdenden Mutter zu weiteren Untersuchungen, um andere Behinderungen auszuschließen. "Er hat mich förmlich überrollt mit der Fruchtwasser-untersuchung. "Damit es kein Mongo wird" hat er gesagt - eiskalt und total unsensibel. Das hat mich erschreckt." *** Eine Fruchtwasser-untersuchung kann ab der 14. Woche gemacht werden. Dabei wird mit einer dünnen Nadel die Fruchthöhle punktiert und 12 bis 15 Milliliter Fruchtwasser entnommen, das einige Zellen des Fötus enthält. Diese werden auf Chromo-somenschäden untersucht. In einem von 200 Fällen kann es zu einer Fehlgeburt kommen, weil durch den Stichkanal Fruchtwasser ablaufen kann. *** Bevor sie der Untersuchung zustimmte, wollte Mireille Seibt Informationen über die Gefahren haben. "Ich konnte nur denken: Du sollst leben, mein Baby" "Ich hatte Angst, mein Kind dabei zu verlieren. Aber als ich  den Arzt gefragt habe, hat er nur gesagt:" Mein liebes Mädchen, was ist Ihnen lieber:dieses Risiko oder die lebenslange Belastung durch ein behindertes Kind?" Wir sollten auch mal an das Geld und den Aufwand denken, den ein behindertes Kind die Gesellschaft kostet. Diese Sätze werde ich nie vergessen, weil sie so ungeheuerlich waren. Ich war total fertig. So redet man doch nicht über ein Baby, das ein Recht auf Leben hat." Trotzdem stimmt sie der Untersuchung zu. "Währenddessen, konnte ich nur eins denken: "Du sollst leben, mein Baby." Bis ich die Ergebnisse hatte, vergingen zwei qualvolle Tage." Dann wusste sie, dass kein genetischer Defekt vorlag. Nach dieser Erfahrung wechselte Mireille Seibt den Glückliche Familie "Unsere Millane macht zwar nur langsam Fortschritte. Aber über jede kleine Verbesserung freuen wir uns riesig. Sie ist schon viel beweglicher als früher"

Recht auf Leben "Manche Leute haben mich bewundert, andere haben mich dagegen voller Mitleid behandelt"

Arzt, ging in die Unikliniken nach Berlin und Dresden. " Mit diesem eiskalten Klotz wollte ich nichts mehr zu tun haben." Auch die Reaktionen ihrer Bekannten waren Unterschiedlich: Viele bewunderten Mireille und ihren Mann Andreas (33) für ihre Entscheidung, das Baby zu bekommen. "Andere hatten immer so einen mitleidigen Ton, haben sich kaum getraut, uns auf das Thema anzusprechen. Schrecklich - ich wollte nicht wie eine Kranke behandelt werden " Zunächst waren auch ihre Eltern skeptisch. " Aber eher weil sie dem Kind die Qualen ersparen wollten." Bei ihrer Freundin Anja fand Mireille Seibt immer Trost: "Da konnte ich mir meine Sorgen einfach mal von der Seele reden." Am 01. Juli 2001 wurde Millane geboren. Doch der Wasserkopf war nicht ihre einzige Behinderung: "Einen Monat nach der Entbindung wurde ein Balkenmangel festgestellt. Das bedeutet, dass die Verbindung zwischen rechter und linker Gehirnhälfte kaum vorhanden ist - oder ganz fehlt. Wegen der Wasseransammlung im Kopf hatte das Gehirn irgendwann aufgehört zu wachsen", erinnert sich Mireille Seibt. Die Folge: Niemand konnte sagen, welche Behinderung "Ich durfte nicht aufgeben: Ich wollte meinem Kind helfen." das kleine Mädchen wirklich haben wird. " Vieles war möglich, die Ärzte konnten kaum eine Prognose abgeben. Erst da habe ich erfasst, dass unser Kind nicht nur körperlich, sondern auch geistig behindert sein könnte", sagte Mireille Seibt. " Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Mein Mann und ich sind zusammengebrochen, haben nur noch geheult." Ein Gedanke gab ihnen jedoch Kraft: " Ich wollte meinem Kind alle Hilfe geben, die es braucht." Nach und nach stellte sich heraus, dass Millane kaum sehen und hören kann. Sie hat Entwicklungs-verzögerungen, Schwierigkeiten beim Schlucken, ist spastisch gelähmt. Millane darf keine Minute allein sein. Deshalb arbeitet Mireille Seibt nach dem Babyjahr nur noch halbtags. Sie muss viel organisieren, damit die Kleine immer eine Betreuung hat. In der ersten zeit ging sie mit ihr zu vielen Therapien: Blindenförderung, Physiotherapie und einmal im Monat für zwei Tage nach Berlin. "Ich setze mich und Millane nicht mehr unter Stress" "Das war für uns alle sehr anstrengend. Heute setze ich mich und sie nicht mehr so unter Druck", sagt Mireille Seibt. Vormittags bringt sie Millane für vier Stunden in die heilpädagogische Tagesstätte. Da ist sie mit anderen Kindern zusammen. "Und ich habe mal Zeit für mich. Meine Eltern unterstützen uns. Das Wichtigste aber: Millane zeigt uns jeden Tag, dass sie leben will. Das gibt mir die Kraft." Rebekka Fischer

Artikel aus Laura Nr.26 vom 16.Juni 2003 Mail an Mireille Seibt: mireille@m-a-seibt.de

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Artikel aus der Sächsischen Zeitung vom 08.August 2009 Lokalteil Görlitz

Görlitzer Umland

Verfasst von Jenny Ebert

Millane braucht Unterstützung beim Lernen

 Kunnersdorf
Die Tochter von Mireille Seibt hat eine angeborene Schwerstbehinderung. Die Mutter sucht nach Spenden, damit ihre Tochter in der Schule mehr Spaß hat.

Mireille Seibt mit ihrer achtjährigen Tochter Millane in deren Kinderzimmer
Die Kleine leidet an dem angeborenen Defekt Balkenmangel: Ihre Gehirnhälften
arbeiten nicht miteinander.

von Jenny Ebert
EBERT.JENNY©DD-V.DE

Mireille Seibt wusste es schon, bevor ihre Tochter im Juli 2001 zur Welt kam: Die Kleine wird schwerstbehindert sein und es ihr Leben lang bleiben. Eine Mittelohrentzündung der Schwangeren in der achten Woche hat bei dem Kind zum sogenannten Balkenmangel geführt: Die Verbindung zwischen rechter und linker Gehirnhälfte fehlt. Außerdem hat Millane zu wenig Hirnmasse. Sie wird ihr Leben lang ein Pflegefall bleiben, kann jetzt mit acht Jahren nicht allein sitzen, nicht stehen, nicht sprechen, hört schwer und gilt als blind.,, Obwohl wir vieles davon schon während meiner Schwangerschaft wussten, war
es für uns nie ein Thema, das Kind nicht zu bekommen“, sagt Mireille Seibt. Sie und ihr Mann Andreas haben noch eine Tochter, 18 Jahre und gesund. Millane ist ein Wunschkind. Wir haben uns vor der Schwangerschaft sehr genau überlegt, ob wir noch ein Kind wollen.“ Sie wollten, egal was kommt. In der Familie gibt es eine Erbkrankheit, eine Knochenwachstumsstörung „Daher war uns klar, dass wir mit der Wahrscheinlichkeit von 50:50 ein gesundes Kind bekommen.“ Doch mit dem Balkenmangel rechnete niemand. Ab der 14. Schwangerschaftswoche waren per Ultraschall Zysten im Kopf des Kindes sichtbar: Die Schwangere fiel in die Diagnostikspirale. „Ich war bei unzähligen Ärzten, in halb Ostdeutschland.“ Ein Arzt sagte ihr sehr deutlich, dass sie es sich gut überlegen solle, ein Kind zu bekommen, das sein Leben lang ein Sozialfall ist. „Das fand ich furchtbar, grausam“, erinnert sich Mireille Seibt noch heute an diese Worte und meint, dass sie sie nie vergessen wird.

„Du sollst leben, mein Baby“

Beeinflussen lässt sich die Familie nicht, auch wenn bei diesem schweren Defekt eine Abtreibung bis zum Ende der Schwangerschaft möglich ist. „Ich konnte nur denken, du sollst leben, mein Baby.“
Heute sind die Seibt´s eine glückliche Familie. Wir sind reingewachsen in diese Aufgabe“, sagt Mireille Seibt. Ihre Eltern, die mit im Haus in Kunnersdorf leben, helfen viel. Millane besucht die Jahnschule in Görlitz, kommt in die zweite Klasse.

Es gefällt ihr dort, sagt ihre Mutter. Das Problem ist, dass Millane oft auf dem Boden auf ihrer Matte liegt und die anderen Kinder auf sie herabblicken.“ Daher hat sie den Wunsch, ihrer Tochter ein Podest zu bauen, auf dem sie in Augenhöhe der anderen Kinder liegen kann. Die Maßanfertigung soll etwa 70 Zentimeter hoch sein, anderthalb mal anderthalb Meter groß, damit die anderen Kinder zu Millane spielen kommen können, dazu eine Matratze und Plexiglas als Abgrenzung, damit sie etwas sieht. Das Podest ist bereits bei einer Firma in Diehsa, die sich mit Kindereinrichtungen auskennt, in Auftrag gegeben. Kosten: etwa 1500 Euro. Viel Geld für die Familie, in der sie Kitaleiterin und er Mitarbeiter im Call Center ist. „Wir würden uns unheimlich über Unterstützung freuen.“ Einen Anfang gibt schon: Der Geschäftsführer der Firma, die das Podest baut, hat als Überraschung mit der Rechnung einen Geldschein geschickt.

Wer Millane helfen möchte, .... (diese Zeile wurde von M.Seibt entfernt und durch folgende ersetzt: )spendet bitte an die Aktion Kindertraum

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