Simon im April 2004

Alles fing damit an, dass unser großer Sohn Windpocken bekam als ich mit dem Kleinen in der 12. Wochen schwanger war. Wie immer passiert so etwas natürlich am Wochenende und da ich selber als Kind keine Windpocken hatte, wollte meine Frauenärztin dass ich mich sicherheitshalber im Uni-Klinikum melde. Dort machte man – sicherheitshalber – einen Antikörpertest, nur damit ich mich nicht unnötig aufrege, weil eigentlich ist fast jeder gegen Windpocken immun. Ca. vier Stunden später kam dann der Anruf aus der Klinik: Ich sei absolut gar nicht immun und es sei dringend angeraten mir Antikörper zu spritzen. Ich bin also wieder in die Klinik und mir wurden per
 Tropf fünf Stunden lang Antikörper injiziert.

Beim nächsten US warteten Ober- und Chefarzt auf mich… In diesem Moment hatte ich zum ersten Mal richtig Angst. Die Spezialisten bestätigten die Diagnose und es wurden zusätzlich Blutuntersuchungen gemacht. Ich bekam sofort einen Termin bei einer Psychologin um mir ihr das Für und Wider einer Fruchtwasseruntersuchung und die eventuellen Konsequenzen aus dem Ergebnis zu besprechen. Und war da bereits in der 24. Schwangerschaftswoche, mein Baby bewegte sich recht kräftig und plötzlich stand der Begriff "Schwangerschaftsabbruch" im Raum. Wir entschieden uns dann gegen die Fruchtwasseruntersuchung. Das Ergebnis hätte ohnehin nichts geändert. Ein Abbruch wäre für uns nicht in Frage gekommen. Wir würden dieses Kind so annehmen, wie es uns geschenkt würde.

Die nächsten Wochen wurden von regelmäßigen US-Untersuchungen bestimmt. Die Hinterhörner blieben groß, wuchsen aber proportional mit dem Kopf mit. Irgendwann riet man uns dann uns für eine Entbindungsklinik mit Neugeborenen-Intensivstation zu entscheiden, damit dem Kind im schlimmsten Falle schnell geholfen werden könne. Unsere Wahl fiel dann auf das Uni-Klinikum, da wir uns dort, trotz erster Bedenken, sehr gut aufgehoben gefühlt haben. Bei der letzten Untersuchung vor dem errechneten Termin hatten die Hinterhörner plötzlich Normalgröße und alles wirkte wie ein Spuk auf uns.

Die Geburt war sehr schön. Die Einleitung mit Gel (wegen Schwangerschaftsdiabetes wollten die Ärzte die Geburt ein paar Tage vorziehen) wirkte schneller als von den Ärzten erwartet und da zu dieser Zeit keine weitere Frau entbunden hat, konnte sich die Hebamme wirklich rührend um uns kümmern. Unser erster Sohn kam per Kaiserschnitt zur Welt, so dass es sich für mich um die erste natürliche Geburt handelte. Trotzdem ging es verhältnismäßig schnell und so wurde Simon am 15.12.2003 um 20:36 Uhr geboren. Er war ziemlich blau angelaufen und benötigte kurz Atemhilfe, aber dann sah alles gut aus. Nichts was auf eine Fehlbildung hindeutete und die Schrecken und Ängste der letzen Wochen waren verflogen.

Drei Tage nach der Geburt wurde bei Simon dann eine Kopf-Sonographie durch die Fontanelle gemacht. Dabei wurde festgestellt, dass Simon einen Balkenmangel hat. Von da an wurde es hektisch. Der Leiter der Neugeborenenstation kam zu uns und teilte uns mit, dass Simon auf die Kinderstation verlegt werde, damit weitere Untersuchungen gemacht werden könnten. Man konnte uns zu diesem Zeitpunkt nicht versprechen, dass Simon am nächsten Tag mit mir zusammen entlassen werden würde. Der Moment als die Kinderschwester Simon aus meinem Zimmer holte, war für mich ein absoluter Tiefpunkt. Ich war sehr dankbar, dass in diesem Augenblick meine Mutter und die Patin von Simon bei mir waren.

Bei Simon wurden an diesem und dem folgenden Tag viele Untersuchungen vorgenommen: Bluttests, visuelle und akustische Reizleitertests, Bauchultraschall, Augenuntersuchungen und ich glaube noch ein paar mehr. Zum Glück konnten wir ihn am späten Nachmittag mit nach Hause nehmen und uns dort erstmal an ein Leben zu viert gewöhnen.

Im Januar wurde dann ein MRT unter Vollnarkose bei Simon durchgeführt und der Balkenmangel dabei bestätigt. Aber trotz der jetzt bestätigten Diagnose konnte uns kein Arzt sagen, was das zu bedeuten habe und was jetzt auf uns zukommen würde. Es wurde Krankengymnastik verordnen, da eine leichte Muskelhypertonie und später eine Sitzkyphose festgestellt wurden. Simon spricht sehr gut auf die KG an und demnächst soll eine Therapiepause gemacht werden. Außerdem sind wir zu regelmäßigen Kontrollen im SPZ (Sozialpädiatrische Zentrum) des Uniklinikums. Anfangs waren die Kontrollen engmaschiger, aber mittlerweile vergehen zwischen den Terminen bis zu 9 Monate. Trotz der intensiven Beobachtungen durch die Ärzte - bei denen ich manchmal das Gefühl hatte, dass die Ärzte unbedingt etwas finden wollten - konnte bei Simon bislang (zum Glück) keine Auffälligkeiten festgestellt werden. Bei der letzten Untersuchung im Mai 2005 sagte man uns, dass der nächste wichtige Entwicklungsschritt der Eintritt in den Kindergarten sei. Dann könne man feststellen, ob Simon Probleme im Sozialverhalten oder bei der Verarbeitung komplexer Situationen bekommen wird.

Alles in allem kann man nur sagen, dass wir großes Glück haben. Simon ist ein Sonnenschein, wenn auch mit einem Hang zum Dickkopf (den schon mehrere Balkenmangel-Eltern bei ihren Kindern beobachtet haben). Trotzdem haben wir viele sorgenvolle Wochen und Monate gehabt und unseren Sohn immer wieder mit Argusaugen beobachtet: Ist diese Bewegung normal? Müßte er nicht schon…? Es hat eine Weile gedauert, bis sich das normalisier hat. Heute haben wir die Einstellung: "Wir haben solange einen gesunden Sohn bis uns die Ärzte das Gegenteil beweisen. Und dann werden wir unser möglichstes tun um ihm weiter zu helfen."